Analizando los contextos educativos en la respuesta al alumnado con Enfermedades Raras

  1. Darretxe Urrutxi, Leire 1
  2. Verger Gelabert, Sebastià 2
  3. Núñez Mayán, Teresa 3
  4. Bueno Aguilar, Juan José 3
  1. 1 Universidad del País Vasco, España
  2. 2 Universidad de las Islas Baleares, España
  3. 3 Universidad de A Coruña, España
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Journal:
Educatio siglo XXI: Revista de la Facultad de Educación

ISSN: 1989-466X,  1699-2105

Year of publication: 2023

Issue Title: Inclusión Educativa del alumnado con Enfermedades Raras

Volume: 41

Issue: 3

Pages: 75-98

Type: Article

DOI: 10.6018/EDUCATIO.565451 DIALNET GOOGLE SCHOLAR lock_openDIGITUM editor

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Abstract

This article presents the results regarding the educational contexts that condition the educational response to students with Rare Diseases in order to qualify those key factors that favour inclusion. To this end, educational policies, inclusive leadership, pro-inclusion values, internal relations and collaboration between teachers, students and families, as well as external relations and collaboration with the community are analysed. The methodology used was qualitative through interviews with families, educational professionals and students with Rare Diseases themselves. The results highlight the need to develop regulations to cater for diversity; the importance of having key people in the educational centre who become the cogs of inclusive leadership; the relevance of promoting inclusive values throughout the educational community; and the opportunity to create spaces and moments to strengthen relationships both internally (teachers, students and families) and externally (community agents and other systems such as the health and social systems). In short, it is essential to create educational contexts that make visible and respond to the existing diversity in each educational centre.

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