El marco normativo de la investigación biomédica en personas con demencia

Resumen

La demencia es una de las mayores causas de discapacidad y dependencia a nivel mundial, con consecuencias perjudiciales de carácter físico, psicológico, social, económico. Esta circunstancia ha impulsado la investigación biomédica en personas con demencia y ha atraído el interés de otras áreas, entre ellas el derecho. Se trata de una actividad relevante y, a la vez, controvertida, cuyos dos principales problemas normativos son la posibilidad y conveniencia de la participación de las personas con demencia en la investigación biomédica y la definición de los criterios y procedimientos para la toma de decisiones. Estos interrogantes han recibido en los últimos años distintas respuestas desde el ámbito ético, del Soft Law y jurídico, formando un panorama normativo desigual, contradictorio y confuso. El objetivo de este artículo es analizar críticamente esta regulación y presentar una propuesta de ordenación e interpretación que favorezca la inclusión de las personas con demencia en la investigación, diseñe un proceso de toma de decisiones que mejore la evaluación de su capacidad, aumente su participación, oriente la actuación de los investigadores y garantice los derechos de las personas con demencia y de las restantes personas implicadas en la investigación.